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成都公益圈“草根”众筹专家病倒 曾筹集善款2000余万
发布时间:2016年09月26日 10:32:48

(电子商务研究中心讯)  “既然死不了,那就活着。既然活着,那就好好活。”8年前,24岁的她还是一名普通白领,却因为罹患脊髓炎而高位截瘫,8年后她又被确诊为国际罕见病多发性硬化(MS),命运似乎很喜欢跟她开玩笑,但她却在这几年时间中从一个普通人成为病友圈里的众筹草根专家、公益圈里的火炬手和“网红”,她用两年的时间,辅导或参与众筹300多个项目,筹集善款超过2000万元,因为助人的善举,她被熟知的人称为“竹子姐姐”。

  9月23日,坐在轮椅上的“竹子姐姐”被人推着走进医院儿科病区,为这里的患儿送上了自己40多万字的生命日记——《既然活着,那就好好活》。她说,她要用自己的光热,为罕见病(MS)群体救助发声,给予更多身处病境的病友精神鼓励。

  她的乐观:8年前患病高位截瘫开网店写东西支撑生活

  “竹子姐姐”名叫雷益群,网名欲竹,取“欲无涯,而竹有节”之意。

  2008年,“竹子姐姐”因为罹患急性出血坏死性脊髓炎,二便失禁,在发病后的短短几天内,就变得无法行走,最后高位截瘫,丧失大部分生活自理能力,轮椅成为她的另一双“脚”。

  “竹子姐姐”说,她不得不坐在轮椅上生活,24小时需要裹着纸尿裤,历经过狂躁、绝望,甚至呼唤过安乐死。从不愿接受现实到被迫接受,“竹子姐姐”最后坦然面对了现实。

  “我无比感谢老天让我在这样的残缺下,还剩下健康的双手和头脑,让我可以应对我不够完美的生命。”“竹子姐姐”在生病后开始以日记的形式记录自己与不幸斗争的点滴,她感慨,零活的头脑和双手没有让她陷入绝望,她靠开网店和写东西支撑着自己的生活和精神。

  她的坚持:40多万字写成“生命日记”两年为人筹款2000多万

  “竹子姐姐”生病后一直不间断地写日记,最后形成40多万字的生命日记。日前,这本叫《既然活着,那就好好活》书籍已经出版,承载着她八年心路历程的用心之作正式在9月23日与公众见面。

  “当初写日记的目的纯粹只是为了排解、渲泄内心,是纯自我的表达。万万没想到我这些用手机一个字一个字摁出来的啰嗦日记文字,竟逐渐会被大家所关注。”“竹子姐姐”说,这些日记文字还让一些病友找到了“同类”,彼此安慰。“没想到能让病友家属通过我如实的诉说,而能更真实的了解自己的家人。甚至能让健康的陌生人从中得以警示或感悟,知足常乐,珍惜眼前。”

  “竹子姐姐”靠双手和头脑支撑着自己残障的躯体参与公益,两年内成为圈里的“筹款专家”。“竹子姐姐”说,她从2014年开始加入云公益项目中,两年里,她辅导或参与的,面对贫困、大病救助、帮扶残障弱势群体设计的网络众筹项目达300多个,为他人筹集到善款2000多万元,成了成都公益圈里的“草根”众筹专家,是个名副其实的“益群”的人。

  “反转”的剧情:患罕见病她成为需要被关爱的那个人

  9月23日下午,在四川省人民医院儿科病区,坐在轮椅上的“竹子姐姐”被人推进了一群可爱的患儿中间,带着一脸的微笑,如果不是身上穿着的条纹病服,根本看不出她身体有什么异样。省医院儿科副主任周晨燕告诉记者,“竹子姐姐”此次住院,是因为罹患了国际罕见病多发性硬化(MS),来到儿科,是因为“竹子姐姐”为小病友们送来了自己的“生命日记”。

  “竹子姐姐”说,今年2月,她感到手臂不舒服,还以为是长期打字颈椎出了毛病,直到8月份半边脸出现麻木才到医院就诊。9月18日,诊断结果出炉:多发性硬化(MS),国际罕见病!周晨燕说,经历了健康大起大落的“竹子姐姐”,这次坦然接受了检查结果。

  而不久前,周晨燕联系还未确诊患罕见病的“竹子姐姐”,请她帮忙呼吁,为医院众多患有白血病而无法上学的孩子众筹一个“爱心书屋”,没想到“竹子姐姐”欣然答应,并很快做出方案上线众筹项目,不到一个礼拜的时间,就筹集到2万多元爱心基金,“为患儿买的消毒书柜正在运往医院的路上,还有很多爱心机构给孩子们捐来了各种读物。”周晨燕说,没想到众筹效果这么好。

  就在医院“爱心书屋”即将成立的前夕,“竹子姐姐”也被诊断出罕见病,“她一直为别人众筹善款,没想到有一天她自己会成为需要被关爱的那个人。”周晨燕说,“多发性硬化”这种疾病至今没有特效药,只能依靠免疫治疗,“竹子姐姐”只能依靠丙种球蛋白治疗,每天花费近万,因为药物刺激,她现在视力开始逐渐模糊,双手连写字都使不上劲了。

  庞大的开销已经让“竹子姐姐”无法支撑。23日中午,成都云公益发展促进会发起“为竹子姐姐筹治疗费”的公益项目,截止24日0时30分,该项目的捐款人次达到785人,筹集捐款37340.66元。“赠人玫瑰,手留余香”也许正是对“竹子姐姐”的最好诠释。从一开始的无法接受到只能慢慢接受并最终坦然接受的历程,竹子姐姐称自己的人生分为“生前”和“生后”,她说,自己愿意卖新书建基金,用自己的光热为罕见病(MS)群体救助发声,让更多人参与到公益中来。(来源:四川新闻网;文/雷兹)

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